Síndrome de X Frágil
(Fragile X Syndrome)

En este apartado se recogen todos aquellos recursos relacionados con el Síndrome de X Frágil.

Asociaciones.
Artículos/Investigación.

Sídrome de X Frágil.

Asociaciones

Nombre  Associació Catalana Sindrome X Fràgil.
Dirección http://www.gencat.es/entitats/xfragil.htm
Correo electrónico
Resumen Asociación Benéfica Asistencial, destinada a personas con Síndrome X frágil y asistencia a familias, profesionales e instituciones. La finalidad de la Asociación es la de orientar, facilitar, asessorar, investigar, colaborar en àreas educativas y científicas de personas, centros o profesionales dedicados al estudio y a la atención del sindrome X fràgil. Su página web contiene: Datos generales, finalidades y actividades puntuales.

Nombre Asociación Murciana Síndrome X Frágil.
Dirección http://www.ctv.es/USERS/joguar
Correo electrónico joguar@ctv.es
Resumen Esta página web contiene: Síndrome X Frágil (Introducción al Síndrome X frágil, su diagnóstico, sus características, su tratamiento), Noticias, Contactos en España (direcciones de otras Asociaciones en España), Links a otros sitios (enlaces a otras direcciones relacionadas con el Síndrome x frágil).

Artículos/Investigaciones

Nombre Grupo de Investigación "Diagnóstico Genético Molecular".
Dirección http://www.cica.es/aliens/dbqmus/x-fragil.htm
Correo electrónico
Resumen La línea de investigación del grupo " Diagnóstico Genético Molecular", está centrada en el Síndrome del Cromosoma X-Frágil, tanto en aspectos clínico-diagnósticos, epidemiológicos y estudios básicos de transcripción, metilación del gen Fmr-1 y expresión de la proteína FMRP, causante de esta patología. En su página web encontramos: Rasgos Clínicos del Síndrome; Antecedentes históricos; Alteraciones Moleculares; Actuación Médica, Tratamiento,....

Nombre  Programa de Intervención para Grupos de Entrenamiento y Ayuda para Afectados, Portadores y Allegados del Síndrome X Frágil. Asociación X-frágil de Madrid (España).
Dirección http://www.ctv.es/USERS/jgab/progrmad.htm
Correo electrónico Blanco Bailac, Guillermo blanbailac@correo.cop.es; Carmona Saelices, Juan Diego. andy@correo.cop.es; Asociación del Síndrome X Frágil de Madrid (ASXFM) jgab@ctv.es.
Resumen Entre los objetivos de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, se encuentra el de dar soporte, asesoramiento e información a las familias. Con estos fines, un equipo de psicólogos (Guillermo Blanco y Juan Diego Carmona, del Gabinete de psicología Kaplan) que colabora con la asociación ha diseñado un programa de intervención para afectados, portadores y allegados del Síndrome X frágil. En el programa se exponen los antecedentes y la justificación del mismo;  objetivos;   individuos, métodos y evaluación; y el programa de intervención propiamente dicho.

Nombre  Revisión de Tratamientos en el Síndrome X frágil.
Dirección http://www.psiquiatria.com/psiquiatria/vol1num4/art_6.htm#4
Correo electrónico
Resumen Artículo de M. J. Ruiz y C. Gómez-Ferrer del Servicio de Psiquiatría Infanto-Juvenil de la Comunidad Autónoma de Murcia (España), publicado en Psiquiatría.com (Revista Electrónica de Psiquiatría, Vol. 1, No. 4, Diciembre 1997). Es un artículo que revisa los distintos tratamientos en el Síndrome de X frágil: Introducción, Rasgos clínicos, Tratamientos farmacológicos, Tratamiento psicopedagógico y conductual, y Experiencia clínica.

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