Síndrome de X Frágil
(Fragile X Syndrome)

En este apartado se recogen todos aquellos recursos relacionados con el Síndrome de X Frágil.

pinred.gif (992 bytes)Asociaciones.
pinred.gif (992 bytes)Artículos/Investigación.

Sídrome de X Frágil.

pinred.gif (992 bytes)AsociacionesArticulos/Investigación


Nombre  Associació Catalana Sindrome X Fràgil.
Dirección
http://www.gencat.es/entitats/xfragil.htm
Correo electrónico
Resumen
Asociación Benéfica Asistencial, destinada a personas con Síndrome X frágil y asistencia a familias, profesionales e instituciones. La finalidad de la Asociación es la de orientar, facilitar, asessorar, investigar, colaborar en àreas educativas y científicas de personas, centros o profesionales dedicados al estudio y a la atención del sindrome X fràgil. Su página web contiene: Datos generales, finalidades y actividades puntuales.


Nombre Asociación Murciana Síndrome X Frágil.
Dirección
http://www.ctv.es/USERS/joguar
Correo electrónico joguar@ctv.es
Resumen Esta página web contiene: Síndrome X Frágil (Introducción al Síndrome X frágil, su diagnóstico, sus características, su tratamiento), Noticias, Contactos en España (direcciones de otras Asociaciones en España), Links a otros sitios (enlaces a otras direcciones relacionadas con el Síndrome x frágil).


Nombre Asociación Síndrome X Frágil de La Rioja (ARFRAX).
Dirección (En construcción).
Correo electrónico fernando.ayala@dq.unirioja.es
Resumen Esta asociación ha sido creada para apoyar a todas aquellas personas que están relacionadas con el síndrome (afectados, familiares, profesionales, investigadores, etc) y promover acciones encaminadas a mejorar la calidad de vida de los afectados.


Nombre Asociación Síndrome X-Frágil de Madrid
Dirección http://www.ctv.es/USERS/jgab/
Correo electrónico
jgab@ctv.es
Resumen
Asociación para apoyar a las personas con Síndrome X frágil en aspectos terapéuticos, educacionales, de ocupación e integración y en todo aquello que permita mejorar su calidad de vida. Noticias, Novedades, enlaces de interés,... Una de sus últimas novedades es la de incluir el texto íntegro del Programa de Intervención para Grupos de Entrenamiento y Ayuda para Afectados, Portadores y Allegados del Síndrome X Frágil", cuya referencia incluimos en el apartado Artículos/Investigaciones de este mismo bloque, dado su gran interés.


pinred.gif (992 bytes)Artículos/InvestigacionesAsociaciones


Nombre Grupo de Investigación "Diagnóstico Genético Molecular".
Dirección
http://www.cica.es/aliens/dbqmus/x-fragil.htm
Correo electrónico
Resumen
La línea de investigación del grupo " Diagnóstico Genético Molecular", está centrada en el Síndrome del Cromosoma X-Frágil, tanto en aspectos clínico-diagnósticos, epidemiológicos y estudios básicos de transcripción, metilación del gen Fmr-1 y expresión de la proteína FMRP, causante de esta patología. En su página web encontramos: Rasgos Clínicos del Síndrome; Antecedentes históricos; Alteraciones Moleculares; Actuación Médica, Tratamiento,....


Nombre  Programa de Intervención para Grupos de Entrenamiento y Ayuda para Afectados, Portadores y Allegados del Síndrome X Frágil. Asociación X-frágil de Madrid (España).
Dirección
http://www.ctv.es/USERS/jgab/progrmad.htm
Correo electrónico
Blanco Bailac, Guillermo blanbailac@correo.cop.es; Carmona Saelices, Juan Diego. andy@correo.cop.es; Asociación del Síndrome X Frágil de Madrid (ASXFM) jgab@ctv.es.
Resumen
Entre los objetivos de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, se encuentra el de dar soporte, asesoramiento e información a las familias. Con estos fines, un equipo de psicólogos (Guillermo Blanco y Juan Diego Carmona, del Gabinete de psicología Kaplan) que colabora con la asociación ha diseñado un programa de intervención para afectados, portadores y allegados del Síndrome X frágil. En el programa se exponen los antecedentes y la justificación del mismo;  objetivos;   individuos, métodos y evaluación; y el programa de intervención propiamente dicho.


Nombre  Revisión de Tratamientos en el Síndrome X frágil.
Dirección
http://www.psiquiatria.com/psiquiatria/vol1num4/art_6.htm#4
Correo electrónico
Resumen
Artículo de M. J. Ruiz y C. Gómez-Ferrer del Servicio de Psiquiatría Infanto-Juvenil de la Comunidad Autónoma de Murcia (España), publicado en Psiquiatría.com (Revista Electrónica de Psiquiatría, Vol. 1, No. 4, Diciembre 1997). Es un artículo que revisa los distintos tratamientos en el Síndrome de X frágil: Introducción, Rasgos clínicos, Tratamientos farmacológicos, Tratamiento psicopedagógico y conductual, y Experiencia clínica.


 

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©1999. Grupo de trabajo "Recursos para la EE en Internet". CPEE Primitiva López (Cartagena) & CPR Cartagena – La Unión.