|
Sídrome de X Frágil. |
Asociaciones
|
Nombre Associació Catalana Sindrome X Fràgil.
Dirección http://www.gencat.es/entitats/xfragil.htm
Correo electrónico
Resumen Asociación Benéfica Asistencial,
destinada a personas con Síndrome X frágil y asistencia a familias, profesionales e
instituciones. La finalidad de la Asociación es la de orientar, facilitar, asessorar,
investigar, colaborar en àreas educativas y científicas de personas, centros o
profesionales dedicados al estudio y a la atención del sindrome X fràgil. Su página web
contiene: Datos generales, finalidades y actividades puntuales.
Nombre Asociación Murciana Síndrome X Frágil.
Dirección http://www.ctv.es/USERS/joguar
Correo electrónico joguar@ctv.es
Resumen Esta
página web contiene: Síndrome X Frágil (Introducción al Síndrome X frágil, su
diagnóstico, sus características, su tratamiento), Noticias, Contactos en España
(direcciones de otras Asociaciones en España), Links a otros sitios (enlaces a otras
direcciones relacionadas con el Síndrome x frágil).
Nombre Asociación Síndrome X Frágil de La Rioja (ARFRAX).
Dirección (En construcción).
Correo electrónico
fernando.ayala@dq.unirioja.es
Resumen Esta asociación ha sido creada para apoyar a todas aquellas
personas que están relacionadas con el síndrome (afectados, familiares, profesionales,
investigadores, etc) y promover acciones encaminadas a mejorar la calidad de vida de los
afectados.
Nombre Asociación Síndrome X-Frágil de Madrid
Dirección
http://www.ctv.es/USERS/jgab/
Correo electrónico jgab@ctv.es
Resumen
Asociación para apoyar a las personas con Síndrome X frágil en aspectos terapéuticos,
educacionales, de ocupación e integración y en todo aquello que permita mejorar su
calidad de vida. Noticias, Novedades, enlaces de interés,... Una de sus últimas
novedades es la de incluir el texto íntegro del Programa de Intervención para Grupos de
Entrenamiento y Ayuda para Afectados, Portadores y Allegados del Síndrome X
Frágil", cuya referencia incluimos en el apartado Artículos/Investigaciones de este
mismo bloque, dado su gran interés.
|
Artículos/Investigaciones
|
Nombre Grupo de Investigación "Diagnóstico Genético Molecular".
Dirección http://www.cica.es/aliens/dbqmus/x-fragil.htm
Correo electrónico
Resumen La línea de investigación del grupo
" Diagnóstico Genético Molecular", está centrada en el Síndrome del
Cromosoma X-Frágil, tanto en aspectos clínico-diagnósticos, epidemiológicos y estudios
básicos de transcripción, metilación del gen Fmr-1 y expresión de la proteína FMRP,
causante de esta patología. En su página web encontramos: Rasgos Clínicos del
Síndrome; Antecedentes históricos; Alteraciones Moleculares; Actuación Médica,
Tratamiento,....
Nombre Programa
de Intervención para Grupos de Entrenamiento y Ayuda para Afectados, Portadores y
Allegados del Síndrome X Frágil. Asociación X-frágil de
Madrid (España).
Dirección http://www.ctv.es/USERS/jgab/progrmad.htm
Correo electrónico Blanco Bailac, Guillermo blanbailac@correo.cop.es; Carmona Saelices,
Juan Diego. andy@correo.cop.es; Asociación del
Síndrome X Frágil de Madrid (ASXFM) jgab@ctv.es.
Resumen Entre los objetivos de la Asociación Síndrome X Frágil de
Madrid, se encuentra el de dar soporte, asesoramiento e información a las familias. Con
estos fines, un equipo de psicólogos (Guillermo Blanco y Juan Diego Carmona, del Gabinete
de psicología Kaplan) que colabora con la asociación ha diseñado un programa de
intervención para afectados, portadores y allegados del Síndrome X frágil. En el
programa se exponen los antecedentes y la justificación del mismo; objetivos;
individuos, métodos y evaluación; y el programa de intervención propiamente
dicho.
Nombre Revisión
de Tratamientos en el Síndrome X frágil.
Dirección http://www.psiquiatria.com/psiquiatria/vol1num4/art_6.htm#4
Correo electrónico
Resumen Artículo de M. J. Ruiz y C. Gómez-Ferrer del Servicio de
Psiquiatría Infanto-Juvenil de la Comunidad Autónoma de Murcia (España), publicado en
Psiquiatría.com (Revista Electrónica de Psiquiatría, Vol. 1, No. 4, Diciembre 1997). Es
un artículo que revisa los distintos tratamientos en el Síndrome de X frágil:
Introducción, Rasgos clínicos, Tratamientos farmacológicos, Tratamiento
psicopedagógico y conductual, y Experiencia clínica. |
|