TEMAS DE educación especial

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"De la Atención Temprana a la Integración Escolar de
Niños con Necesidades Educativas Especiales"
Juan Mila y Patricia Cabot
Ponencia presentada en el Congreso "Integración-Inclusión del Alumno con Necesidades Educativas Especiales".
Universidad de Salamanca, España – Febrero de 1999.

Juan Mila, Prof. Psicomotricista.
Director de Psicomotricidad. Escuela Universitaria de Tecnología Médica.
Facultad de Medicina. Universidad de Montevideo (Urugay).
Patricia Cabot, psicóloga.
milajl@adinet.com.uy ; www.chasque.apc.org/psicomot


¿Qué es la Atención Temprana?.

Se entiende por Atención Temprana el conjunto de actuaciones planificadas con carácter global e interdisciplinar, para dar respuesta a las necesidades transitorias o permanentes, originadas por alteraciones en el desarrollo o por deficiencias en la primera infancia .(1)

Esta definición de Atención Temprana, que suscribimos en un todo, nos transmite la idea de la necesidad de la prevención de las alteraciones del desarrollo o de las deficiencias, nos hace pensar en la necesidad de prever, planificar, instrumentar y desplegar estrategias de intervención en tiempo y forma.

Lamentablemente en nuestro país no existe una aceitada y acertada coordinación entre los diversos Servicios de Salud y Educación para brindar una acción asistencial adecuada ante las necesidades originadas por las alteraciones del desarrollo de la primera infancia.

Existen sí loables esfuerzos, que forman parte de acciones ejemplares, desarrolladas por equipos interdisciplinarios, insertos en instituciones del ámbito público y del ámbito privado.

Pero no existe aún, una coordinación interinstitucional a este nivel....y los que hace ya mucho tiempo que trabajamos en este tema, sabemos que el Uruguay funciona, también, en este ámbito, disociado, una cosa son las posibilidades asistenciales en Montevideo, y otra muy distinta lo son en el interior del país.

Es muy importante para el niño y su familia que, lo antes posible se pueda realizar la detección de las discapacidades, porque la detección precoz permite, que lo antes posible se realicen las acciones terapéuticas más adecuadas para cada caso.

En este sentido debemos luchar contra la noción, muy extendida en nuestro medio, que considera que el niño con alteraciones del desarrollo con el tiempo logrará adquirir las conductas que hoy no adquirió. Esta es una creencia basada en conceptos errados, sin una fundamentación de recibo, y que puede producir mucho daño tanto en el niño como en su familia, ya que se pierden momentos críticos del desarrollo, obturando la posibilidad de que el niño tenga oportunidades de experimentar situaciones de aprendizaje funcional y posibilitando que se cristalice un funcionamiento patológico del grupo familiar.

Si tomamos en cuenta que "todo sujeto humano es un emergente de su grupo familiar, tanto en salud como en enfermedad" ,"cada uno de ellos como emergentes del funcionamiento del grupo familiar, son sujetos pasibles de convertirse en depositarios y/o depositantes de las ansiedades y conflictos del grupo. Al asumir este rol se convierten en denuncianes de una situación distorsionada ("patológica") transindividual" (2) debemos destacar la situación de especial vulnerabilidad en que se encuentra el grupo familiar del niño discapacitado.

A nivel de los padres puede darse una serie de sentimientos, en un comienzo de confusión, de impacto, que impide comprender la situación y que muchas veces los paraliza. Esta situación es altamente angustiante, y en un intento de controlarla, se desencadenan en ellos mecanismos de defensa, (como el pensamiento mágico omnipotente, la negación.........) mecanismos que de esterotiparse y rigidizarse pueden traer graves consecuencias, en cuanto impiden una adaptación activa a la realidad, que les permitiría realizar el duelo, por la pérdida del niño sano y elaborar los sentimientos de culpa, subyacentes a esta situación.

Esta reorganización los llevaría a buscar los medios operativos de elaboración de la situación que posibilitarían crear un vínculo lo "suficientemente sano" proporcionando al niño el sostén afectivo y las oportunidades de aprendizaje adecuadas.

El tránsito por este proceso es altamente costoso afectivamente y no sucede en forma lineal y espontánea.

No basta con ofrecer información racional a los padres, sino está sustentada en la posibilidad de intervenir psicoterapeuticamente a nivel familiar. Los efectos terapéuticos dependerán de las condiciones psicológicas preexistentes y de la configuración vincular anterior de los miembros de la familia.

En nuestra experiencia clínica nos hemos encontrado que el niño con o por su handicap es el depositario de la patología familiar

Volvemos a insistir en que, como regla general, los Servicios de Salud y de Educación deben instrumentar las instancias de detección temprana de alteraciones del desarrollo y ante la constatación de las mismas, se debe derivar lo antes posible al niño y a su familia a un equipo interdisciplinario especializado, para que este inicie las acciones terapéuticas adecuadas para cada caso.

"La detección en la mayoría de las deficiencias se realiza en el periodo perinatal, alrededor del nacimiento. Este descubrimiento abre la posibilidad de iniciar la intervención o tratamiento lo más tempranamente posible."(3)

"Se considera como principio general que el proceso de detección ha de iniciarse lo más pronto posible en la vida del niño y que, en consecuencia, el medio hospitalario, y más especificamente los servicios de Neonatología, más próximo a los primeros momentos de su existencia, es el que puede garantizar en primer lugar una detección verdaderamente temprana.

Otros servicios del ámbito hospitalario, como los de Neuropediatría y las especialidades de Oftalmología y Otorrinolaringología,etc. pueden contribuir también a la detección de situaciones específicas en las que puedan estar comprometidas deficiencias o alteraciones de funciones neurológicas o sensoriales.

La Atención Primaria de Salud también desempeña un importante papel en el proceso de detección de las condiciones de alteración o deficiencia que no se han manifiestado en la etapa hospìtalaria del nacimiento o que no ha sido posible predecir en ese momento" (4)

El pensar el tema de la detección precoz, nos hace reafirmar la necesidad de la presencia de profesionales con formación en Salud Mental en los servicios hospitalarios antes mencionados, para que, lo más tempranamente que se pueda, se intervenga a nivel de la detección, evaluación y terapia del desarrollo.

El proceso de detección y la derivación a los equipos especializados, en nuestro país, no siempre ocurre con la celeridad necesaria, demorándose el inicio de las acciones terapéuticas más de lo aconsejable.

En esta demora, nosotros, los que trabajamos en los equipos especializados en Atención Temprana , tenemos nuestra cuota de responsabilidad, puesto que debemos establecer lazos más fuertes de comunicación y entendimiento con el personal de los servicios hospitalarios y comunitarios de salud.

La mayor comunicación traerá un mayor entendimiento mutuo, y permitirá una más pronta aproximación al niño discapacitado y a su familia.

PROCESO DE EVALUACIÓN DEL DESARROLLO.

En nuestra perspectiva teorico-práctica es importante diferenciar, en la clínica, claramente el Proceso Diagnóstico del proceso de Evaluación.

El proceso diagnóstico tiene una fuerte impregnación ideológica proveniente del modelo médico, en donde se busca clasificar a un individuo según sus semejanzas (signos y síntomas) con otros individuos que conformarían un cuadro noxográfico determinado.

Es decir que se sitúa al sujeto dentro de una clasificación de patologías previamente establecidas por convención.

Este proceso e de clasificación, es indudablemente necesario, y debe ser emprendido por el equipo multidisciplinario, sin perder la perspectiva, de que, si bien son importantes las categorías diagnósticas, establecidas en las diferentes clasificaciones, nuestro compromiso es con un sujeto y con su familia, es con nuestro paciente y con su familia.

De hecho, los equipos que trabajan en salud mental, pueden usar la Clasificación Francesa (CETMEA) o la Clasificación de la OMS (CIM 9 y 10) o las Clasificación Americana DSM IV, pero una vez "clasificado" deberemos instrumentar formas para saber cuáles son las características individuales del funcionamiento del niño, de qué manera interactúa, de qué forma aprende, cuál es la trama vincular familiar, y buscar las formas operativas de intervención a nivel del niño, su familia, y de las instituciones por las que ellos transitan.

En definitiva, podemos tener al niño "clasificado" pero sin conocer su individualidad.

Queda claro que al "clasificar" clasificamos al sujeto, haciendo entonces una mirada parcial del desarrollo del niño, ya que nadie a esta altura del conocimiento puede sostener que el desarrollo del niño se da como un proceso aislado de la dimensión familiar.

El proceso de evaluación del niño y de su grupo familiar lo vamos desplegando a partir de las primeras entrevistas. Estas nos permiten una aproximación diagnóstica de la situación familiar que es discutida a nivel del equipo para diseñar las formas de intervención desde cada una de nuestras disciplinas.

Tenemos dos o tres entrevistas con la familia, y a partir de allí, el equipo decide, según las necesidades de cada caso, qué figura va a continuar trabajando en el proceso de evaluación. Es frecuente que las entrevistas sean realizadas por la psicóloga y la maestra, por la psicóloga y el psicomotricista, luego todo el equipo decidirá las estrategias de intervención.

Es importante destacar que nuestro equipo interdisciplinario tiene formación en psicoanálisis, psicología social, en la teoría piagetiana, postpiagetianos, y en el proceso de aprendizaje, con multiplicidad de experiencias, formando parte de equipos interdisciplinarios abocados a estas problemáticas.

A su vez, nosotros pensamos que cada equipo se dará la forma de trabajo que crea necesario y posible, desde el perfil profesional y sobretodo, desde el bagaje de formación de cada uno de sus integrantes.

Este punto es importante, ya que, las instituciones, generalmente cuando piensan en la conformación de equipos multidisciplinarios, casi siempre lo hacen desde la agregación de profesiones. Se piensa que el equipo debe estar conformado por un psicomotricista, un psicólogo, un fonoaudiologo, un neuropediatra, un psiquiatra infantil , un maestro especializado, etc..

Con la experiencia , los años, los aciertos, y los fracasos, a la hora de conformar un equipo, nosotros hemos aprendido a pensar, en las personas y en sus formaciones, y cada vez menos pensamos en función de las profesiones, como es lógico, esto está relacionado con la complejidad de nuestro objeto de estudio: el desarrollo del niño y sus alteraciones.

El proceso de evaluación del desarrollo, (más aún en los dos primeros años de vida) debe entenderse como la estrategia y el conjunto de instrumentos de indagación clínica, que nos permiten acercarnos al conocimiento del complejo proceso de desarrollo del niño. (Cuando hablamos del niño, no lo hacemos pensando en un niño ideal, o teórico, lo hacemos pensando en el niño que tenemos delante de nosotros, del niño con nombre, apellido, familia e historia , que nos llega a la consulta).

Insistimos en plantear que el evaluar el desarrollo de un niño determinado, implica necesariamente evaluar también los vínculos familiares, es claro que ya es imposible pensar la evaluación del desarrollo sin incluir la dimensión de la evaluación de la interacción.

El equipo debe incluir una mirada sobre las instituciones a las que pertenece el niño, además de la familia debemos poner atención en la institución de salud y sus actores(médicos y otros especialistas tratantes), y en la institución educativa y sus actores.

La estrategia de la evaluación del desarrollo y el conjunto de instrumentos de indagación clínica, debe permitirnos conocer la historia del niño, de sus afectos, de sus sufrimientos corporales, de su placer, de sus vínculos familiares, de la forma en que se establece la interacción entre el niño y su madre, entre el niño y su padre, entre el niño y sus hermanos, de cómo conoce, de cómo aprende, de cómo se relaciona con el espacio, con los objetos.........

Es claro que no existen ni estrategias, ni dispositivos, ni instrumentos acabados y que no podemos utilizar el mismo repertorio de evaluación con todos los niños y sus familias.

En un principio la evaluación del desarrollo se hacía solo desde el niño, mediante la aplicación de escalas del desarrollo, con el paso del tiempo se ha ido comprendiendo la importancia de la interacción madre bebé, se han estudiado, primero las acciones y respuestas de las madres, más cerca en el tiempo se ha puesto atención en el repertorio interactivo del bebé, en lo que el bebé aporta a la interacción.

También, hace muy poco, es decir muy tarde en la evolución de la humanidad, se ha comenzado a estudiar y se ha prestado atención a la importancia del padre en el desarrollo del niño, no sólo desde una perspectiva edípica o desde la perspectiva de su ausencia, sino desde la importancia de su interacción con el bebé y desde los vínculos familiares.

A esta altura de nuestro andar, nosotros proponemos las siguientes instancias de indagación clínica:

  1. análisis de la dinámica grupal familiar, de las interacciones del individuo con su grupo, y del grupo con la sociedad.
  2. Historia clínica o anamnesis.
  3. Análisis del desarrollo de los parámetros psicomotrices del niño.
  4. Análisis del desarrollo afectivo y cognitivo del niño.
  5. Aplicación de escalas de desarrollo estandarizadas.

Por obvio no debemos de omitir señalar que necesariamente todo esto ocurre en transferencia.

Como es evidente el equipo no hace una simple sumatoria de todos los datos e índices a los que nos acercamos, por el contrario trataremos de construir una imagen del desarrollo del niño, que nos permita delinear las estrategias terapéuticas más adecuadas a cada situación.

La utilización de escalas de desarrollo es imprescindible en la evaluación de poblaciones, en la evaluación clínica del desarrollo del niño es recomendable el uso de este instrumento, porque nos puede dar un perfil del desarrollo, que nos permitirá realizar análisis comparativos.

A nivel clínico las escalas del desarrollo entendemos que son un instrumento más de la evaluación, sus resultados, no son de manera alguna "el desarrollo" del niño.

Partiendo de este diagnóstico, centrado en la práctica interdisciplinaria se individualizan metodológicamente las estrategias terpéuticas tanto a nivel del niño, de su familia y de las instituciones por las que transita.

ABORDAJE TERAPÉUTICO EN NIÑOS CON DEFICIT VISUAL.

Pensamos que las estrategias de indagación clínica por nosotros utilizadas y descriptas más arriba, pueden ser válidas para abordar diferentes situaciones.

Por una razón didáctica, y por el perfil de nuestro equipo de trabajo, proseguiremos describiendo nuestra experiencia con niños deficientes visuales, pero aclaramos que nuestro modelo de funcionamiento y muchos elementos de las técnicas por nosotros utilizadas, son válidas para el trabajo clínico con niños y familias con otras características.

Nuestro abordaje terapéutico en niños con déficit visual es el de "Psicoterapia Combinada" (5), de:

1) terapia psicomotriz

2) psicoterapia familiar.

El abordaje en terapia psicomotriz, junto con un abordaje psicoterapéutico familiar son, como ya lo hemos expuesto en varios trabajos y publicaciones anteriores, en forma indudable, los abordajes terapeúticos de elección, para nuestro equipo.

Compartimos la conceptualización realizada por el Prof. Dr.Alejandro Scherzer de que la "Psicoterapia Combinada es la unión de dos o más técnicas psicoterapeúticas, de modo que constituyan un procedimiento articulado, apunten hacia un mismo objetivo e integren simultáneamente un similar y complementario esquema teórico, técnico y metodológico" (6).

"La indicación de los diferentes recursos estratégicos bajo forma de tratamientos combinados, o sea, con tres características comunes:

a)tener el mismo objetivo(convergencia de objetivos);

b)basarse en "esquemas referenciales" complementarios;

c)constituir un procedimiento articulado, para lo cual los mejores resultados se obtuvieron formando un equipo terapéutico con diferentes profesionales, que tuviera como finalidad coordinar los abordajes terapéuricos y la dinámic del equipo."(7).

  1. Intervención terapeútica psicomotriz.

En la intervención terapéutica psicomotríz a nivel del niño, los objetivos son claros:

-Evitar alteraciones del desarrollo psicomotor.

-Evitar la instalación de trastornos emocionales y vinculares.

-Sustentar o recomponer la función materna, y los vínculos familiares que generalmente se encuentran alterados.

- Sostener e incentivar la adquisición de estrategias cognitivas, instrumentales, que permitan al niño una mejor adecuación al medio y al aprendizaje.

Es frecuente encontrarnos con padres que no significan el movimiento del niño, en ellos está obturada la posibilidad de interpretar los gestos, de su bebé ciego. A este nivel, de alguna manera, siempre diferente, según el caso, sigue presente el duelo por el niño ideal fantaseado y existe una inadecuada forma de responder a las necesidades del niño ciego, que por ser ciego tiene características diferentes, con un déficit que perturba sus adquisiciones.

A partir de estos desencuentros se constituyen verdaderos trastornos psicomotrices, con alteraciones tónicas, posturales, actitudes bizarras y en algunos casos, se llega a perder contacto con el medio.

En las situaciones descriptas, existe la real imposibilidad de los padres de identificarse con su hijo ciego. ( Más adelante, apoyándonos en D.Winnicott, profundizaremos en esto).

La forma de intervención correcta no es la de "enseñar" a una familia, de "enseñar" a una madre a ser madre, tampoco los terapeutas deben "dar un modelo" de relación a seguir.

Nosotros somos los terapeutas de los niños con déficit visual, no somos sus padres, y los padres no son ni pueden ser los terapeutas de sus hijos......

Mediante la "enseñanza" de lo que "debe hacer" o "no debe hacer" una madre, se tiende a mostrar las fallas en la crianza, se marcan errores, y sin proponereselo el terapeuta culpabiliza a la madre, reafirmando los sentimientos de culpa.

Es común que se piense que hay que dar "ejercicios" para "estimular" tal o cual área, olvidándonos que otra vez, sin porponérnoslo (cosa grave si las hay), podemos lograr que el vínculo entre la familia y el niño se dé a través y por el "ejercicio".

Una pregunta que muy frecuentemente se nos formula es "si los padres colaboran con el tratamiento?", invirtiendose el sentido de nuestro trabajo, somos nosotros quienes debemos "colaborar" con los padres..............

Insistimos nuevamente en que generalmente los padres se encuentran en proceso de duelo por el niño ideal fantaseado, y que se produce un verdadero desencuentro con su hijo ciego.

Es por esto que la intervención terapéutica tiene que sustentar orecomponer la función materna que generalmente se encuentra seriamente afectada.

El desencuentro entre los padres y su hijo ciego se objetiviza , como lo hemos planteado más arriba, fundamentalmente al analizar los cuidados maternos primarios, descriptos por D.Winnicott, Holding (sostenimiento o amparo), Handiling (manipulación o asistencia corporal) y Show the Word (mostración del mundo).

Nosotros aquí no vamos a describir estos cuidados maternos primarios, pero sí recordaremos la descripción que plantea D.Winnicott, de los trastornos que las fallas a este nivel provocan, (8).

Winnicott sostiene que las fallas a nivel del holding provocan:

-angustia.
-sensación y sentimientos de que la realidad externa no puede usarse como reaseguración.
-ansiedades que en general se describen como psicóticas.

Winnicott plantea que la manipulación deficiente actúa contra el desarrollo del tono muscular y contra lo que llamamos coordinación, y también contra la capacidad del niño de disfrutar la experiencia del funcionamiento corporal y de la experiencia de ser.

Nosotros creemos que Winnicott, aquí realiza una impresionante e inmejorable descripción de las verdaderas alteraciones psicomotrices que nosotros hemos constatado en la clínica de los niños con trastornos sensoriales.

Por último al describir las fallas en la mostración de los objetos, plantea que éstas bloquean el desarrollo de la capacidad del niño para sentirse real al relacionarse con el mundo de los objetos y de los fenómenos. (9).

La falla en los "cuidados maternos primarios" descripta por Winnicott como acabamos de ver es dramática en el desarrollo de cualquier niño, pero lo es aún más para un niño ciego, puesto que en el bebe ciego, frente a la falta de visión el contacto corporal cobra una importancia fundamental.

Es el contacto piel a piel, entre la madre y bebe ciego, dado a través del sostenimiento y la manipulación winnicottianos(10), el que la mayoría de las veces encontramos perturbado, con la presentación en el niño de las alteraciones ya señaladas.

Coincidimos con Jerusalinsky (11) en que "la doble traducción acción-lenguaje, lenguaje acción, que toda madre realiza normalmente para interpretar los gestos de su bebé, y para hacerle llegar las expresiones de su comprensión aparece notoriamente afectada en estos casos, y que necesita una meticulosa (pero no preformada) tarea de re-instalación de los códigos. Para esto es imprescindible la elaboración del duelo materno por el hijo imaginario, que es sentido como muerto, y la adecuación de la madre a las características especiales de este niño con peculiaridades patológicas en los aspectos instrumentales".

Por lo antes expuesto, estamos en presencia de un desencuentro entre los padres y su hijo ciego, en donde los padres tienen dificultades afectivas para aceptar ese niño diferente y a la vez no pueden relacionarse adecuadamente con él y por lo tanto no pueden adecuarse a sus necesidades.

Nosotros como terapeutas debemos conocer la historia del niño, de sus afectos, de sus sufrimientos corporales, de su placer, de sus vínculos familiares, de la forma en que se establece la interacción entre el niño y su familia entre el niño y su madre, entre el niño y su padre y sus hermanos, de cómo conoce, de cómo aprende, de cómo se relaciona con el espacio, con los objetos.

En nuestra intervención terapéutica psicomotriz analizamos y actuamos a nivel del movimiento, de la expresividad psicomotríz, de los denominados parámetros psicomotrices, de los ritmos, de la tolerancia a la frustración, de la evolución de las actividades lúdicas, de la evolución de la comunicación.

En nuestra opinión, el movimiento, para la psicomotricidad, como disciplina, es a la vez manifestación, e instrumento de la motricidad, de la afectividad y de la cognición. Es por ello que le asignamos un papel preponderante tanto al evaluarlo como cuando intervenimos a nivel terapéutico.

Analicemos pues, el movimiento del niño ciego.

  1. el movimiento del bebé ciego.
  2. a-1- debemos analizar las posibilidades motoras de acuerdo al momento de desarrollo en que se encuentra el niño.

    -tono muscular: es frecuente encontrar hipotonía, los padres lo describen como niños blanditos.

    -postura: generalmente es inadecuada para su edad cronológica.

    Son comunes los retrasos del desarrollo psicomotor.

    -desplazamientos. No realizan o rechazan los cambios de posturas.

    -manipulación: muchas veces presentan verdaderas conductas de

    evitación ante el contacto con objetos.

    a-2-las actitudes y movimientos espontáneos. Son de enorme valor semiológico. Los bebés ciegos generalmente son descriptos por sus padres como niños tranquilos, que no se mueven, que no molestan.

  3. reflejos, esquemas de acción, coordinación de esquemas sensoriomotrices.

Volvemos a coincidir con Jerosalinsky en que "la utilización de los principios interpretativos de la psicología genética nos permite intervenir en le juego del niño, graduando las propuestas en concordancia con los niveles de complejidad en las coordinaciones de acciones alcanzadas por él. Tal enfoque no exige someterse a secuencias predefinidas de actividades ni a objetivos predeterminados. Por el contrario, se trata de recoger en la actividad espontánea del intercambio madre-hijo, las posibles propuestas de posibles problemas que presentados al niño, tensen su desarrollo intelectual y psicomotor en la dirección de tareas apoyadas en estructuras más complejas"(12).

Aquí queremos plantear que la estructuración cognitiva del niño ciego tiene particularidades que les son propias y que es esencialmente diferente a la estructuración cognitiva del niño vidente.

La construcción de la permanencia del objeto en términos piagetianos es un proceso de muy singulares características en el desarrollo del niño ciego y ello debe ser contemplado en toda intervención terapéutica.

Este tema se hace aún más complejo si tenemos en cuenta la incidencia de "lo visual" en las concepciones piagetianas del desarrollo. A modo de ejemplo, a nosotros como terapéutas, nos ha resultado difícil plantearnos la construcción de la imagen mental (piagetiana) en los niños ciegos, ya que el concepto de imagen mental, tiene para nosotros, en tanto personas videntes, una muy fuerte impregnación visual.

Obviamente no podemos pensar la estructuración cognitiva del niño solo desde Piaget, recordemos que este autor, en su explicación sobre la construcción cognitiva aisló las variantes afectivas.

Para nosotros hoy nos resulta impensable que, para la construcción de la permanencia del objeto, no tengamos en cuenta el vínculo con la madre, es más habría pensar como el niño construye la "permanencia" de la madre. Esto es mucho más complejo en el niño ciego.....

No debemos perder de vista que trabajamos con niños con déficit, con déficit crónico, que los va a acompañar toda su vida. Al déficit debemos hacerle un lugar y contemplarlo en nuestras estrategias terapúeticas.

Siguiendo a Lucerga y Sanz (La Atención Temprana en niños deficientes visuales: un enfoque preventivo. Conferencia dictada en el Servicio de Neuropediatría. Facultad de Medicina. Montevideo. 1991) y agregando elementos de nuestra propia experiencia, enumeraremos algunas adquisiciones cognitivas que, para lograrlas cada niño ciego debe realizar, sus propios caminos adaptativos.

Estas adquisiciones deben ser contempladas a nivel terapéutico y se debe pensar en estrategias para cada niño:

-Adquisición de la noción de objeto permanente.
-Organización de estructuras espaciales y temporales.
-Comprensión de la causalidad.
-Adquisición de la función simbólica. (imagen mental, imitación diferida, lenguaje, juego simbólico y dibujo).
-La integración de roles sociales complejos.

Nosotros preferimos hablar de "sus propios caminos adaptativos", y por eso hemos ideado dicho concepto, en primer lugar por que este concepto da clara idea de que cada niño ciego construye su propio proceso de adaptación cognitiva, alejándonos de las ideas "de clasificación" como las que postulan "los ciegos son" o "los ciegos hacen tales o cuales rodeos adaptativos", como si todos los niños ciegos usasen las mismas herramientas cognitivas. Ideología presente en los "manuales de estimulación" para ciegos.............

2. La intervención Psicoterapéutica familiar.

La intervención terapéutica a nivel de la familia tiene como objetivos:

  • Acompañar a los padres (u otros integrantes de la familia) en el proceso de duelo por el niño ideal fantaseado.
  • Promover un vínculo lo "sufientemente sano" para permitirle al niño desarrollarse y a los familiares acompañarlo en este proceso.
  • Posibilitar a los padres u otras personas significativas el aprendizaje de las peculiaridades del niño ciego a fin de que puedan suministrarle las ocasiones de experimentación adecuadas que le permitan el conocimiento del mundo exterior.
  • Realizar una tarea de prevención de las alteraciones del desarrollo y/o perturbaciones emocionales que puedan sentarse en la ceguera.

Como forma de abordaje hemos planteado, tácticamente tomar los puntos de urgencia, recortar el conflicto, mostrando los elementos predominantes, como primera etapa de intervención que se irá reelaborando.

En algunos casos hemos hecho derivaciones para tratamiento individual, de pareja, y/o familiar.

El análisis de nuestra experiencia pone de manifiesto que en nuestro país, son generalmente los padres los primeros en detectar la alteración visual del niño, alarmados por algunos síntomas en relación a los cuales nos transmiten:

"yo notaba algo raro"
"nunca nada le llamaba la atención"
"pasaba el día acostado"
"tenía los ojos cubiertos como de una telita celeste".
"nos decían que eso ya se le iba a ir, que había que esperar el crecimiento".

Frente a esta sospecha consultan al médico, consulta de la que en general no obtienen respuesta, o "la respuesta esperada", esto implica un gran riesgo dado que pueden ponerse en marcha mecanismos de negación, actuar como si nada pasara, debido a la intensa angustia que la situación les provoca y que puede entonces verse reforzado desde el equipo médico.

El primer acercamiento de los padres a la consulta se da tardiamente. En el momento de la primer consulta a transcurrido más de un año, y en la mayoría de los casos las familias desconocen el diagnóstico oftalmológico y el pronóstico de la alteración.

Este desconocimiento responde en ocasiones:

  • A una no aceptación, a un no tolerar conocer el diagnóstico.
  • O por impedimentos reales para hacerlo en tanto no se complementan estudios o intervenciones quirúrgicas.
  • O por que nadie se los ha podido comunicar claramente.

Otras veces el "desconocimiento" responde a la coexistencia de todos los factores, sumado a las grandes dificultades económicas que presentan la mayoría de las familias que hemos atendido, que les dificulta acceder a una cobertura asistencial adecuada.

Una vez que se le comunica el diagnóstico, o la probable alteración visual, se desencadenan en ellos, como ya describimos más arriba, mecanismos defensivos como el pensamiento mágico omnipotente, la negación......

Las frases que siguen son expresión de estos mecanismos:

  • Tengo fe en Dios y Dios le va a devolver la vista.
  • Ninguno de los dos podemos creer que sea ciego, ¿no me lo habran cambiado?
  • Lo va a atender un médico en Brasil para que recupere la vista.
  • No le quiero preguntar al médico se existe el transplante de ojos por miedo a que me diga que no.
  • Es igual a los demás pero no ve.

Otras veces en los intentos de búsqueda de las causas de la afección, aparecen los sentimientos de culpa, y rechazo proyectados o depositados en otros, en el médico o en algún otro miembro de la familia.

Como ya lo expresamos más arriba los mecanismos de defensa de cristalizarse pueden traer graves consecuencias en cuanto impiden una adaptación activa a la realidad, que les permitiría realizar el duelo por la pérdida del niño sano, y elaborar los sentimientos de culpa subyacentes a esta situación.

Esta reorganización, los llevaría a buscar los medio operativos de elaboración de la situación, que posibilitarían un vínculo lo suficientemente sano que pueda proporcionar al niño los suministros afectivos y de aprendizaje adecuados.

El transito por este proceso es altamente costoso afectivamente y no sucede en forma lineal, ni espontánea, como ya lo expusimos, no basta con ofrecer información racional a los padres si no está sustentada en la posibilidad de modificaciones e intervenciones a varios niveles.

Esto dependerá también de las condiciones psicológicas preexistentes y de la configuración anterior de los miembros de la familia, nos hemos encontrado con que muchas veces el niño con o por su handicap es el depositario o el portavoz de la patología familiar.

Son múltiples, como hemos visto a lo largo de este capítulo, las variables que están atravesando el vínculo en relación al niño.

De no poder salir esta situación, repercutirá en la salud de la madre, del padre y a su vez del niño.

En relación a este punto podemos volver a algunas frases que nos resultan significativas de lo que los familiares de los niños nos transmiten:

-Cuando la madre se enteró que era ciego se fue, llora muchísimo todo el día , está traumada.
-Estoy en tratamiento psiquiatrico, se me derrumbó todo.
-Una persona con un problema es un fiasco, sólo quería morir.
-Tengo miedo y vergüenza por el problema.
-El no va a tener fiesta de cumpleaños, no hay qué festejar.

Quedan aquí de manifiesto, las situaciones de abandono, de crisis depresivas importantes, así como los sentimientos de culpa y de rechazo.

Y en relación al niño:

-El pasaba todo el día acostado boca arriba miviendo la cabeza para un lado y para otro.
-Tiene un mundo propio.
-Nada lo motiva.
-¿Tendrá algún retardo mental?
-No tiene las mismas respuestas que tuvo mi otro hijo.
 
Sumado al momento por el que están atravesando, los padres se encuentran con grandes dificultades para adoptar nuevas formas de comunicación con el niño que no pasen exclusivamente por la mirada, dado que la mirada es uno de los principales instrumentos de comunicación del bebé.

El niño al nacer se encuentra inmerso en un mundo del que depende para subsistir, mundo caótico del que recibe un multiplicidad de estímulos que le provocan temor, tensión, ansiedades, precisa de otro para subsistir, de otro que se haga cargo de esos sentimientos y sensaciones.

El primer medio de relación entre el niño y el mundo es el de la piel, que en el bebé ciego va a cobrar una importancia fundamental en relación al proceso de su imagen corporal.

El contacto piel a piel, el sostén materno a través del holding, del sostén materno, pone límites entre el adentro y el afuera permitiendo el conocimiento de los propios límites corporales. En el bebé ciego el contacto corporal va a cobrar una importancia fundamental frente a la ausencia de visión, dada la importancia de la mirada en este proceso. La visión es en sí misma el sintetizador de toda experiencia sensorial, receptora de información, fuente en sí misma de estimulación y de contacto con el entorno, por sobre los demás sentidos que tienen una función analítica.

El déficit sensorial provoca una deprivación comunicativa y de conexión con el entorno que el bebé no puede superar espontáneamente y que podría llevarlo a quedar desconectado del medio.

Nos planteamos a través de nuestra intervención poder construir un buen nivel relacional entre los padres y el hijo y/o los familiares y el niño, lo que será la base para poder plantear con ellos cuáles son los caminos adaptativoos necesarios por los que el niño debe transitar para lograr un desarrollo armónico, desarrollo que para cada niño será diferente aunque podamos establecer etapas de desarrollo esperables para un niño ciego "normal".

No podemos descuidar que desde lo social se transmite una "ideología", ideología en tanto conjunto de ideas, sentimientos, imágenes) en relación a las personas ciegas.

No nos detendremos hoy a hacer un análisis de este punto, aunque sería necesario; lo que queremos señalar es que los padres no escapan de esta "ideología" y muchas veces se hacen eco de ella, es ilustrativo el hecho de que conciban al niño como alguien que va a se eternamente dependiente, que no va a poder......a quien hay que, en consecuencia, sobreproteger, o en ocasiones segregar, esconder, ocultar, se les asigna un determinado lugar que puede terminar siendo asumido.

Estos factores no los podemos descuidar en tanto están presentes y atravesando todo el campo de las relaciones familiares.

Hemos podido observar, modificaciones importantes en relación a la forma en que en un comienzo los padres se nos presentaban, con grandes dificultades para implicarse en el tratamiento, miedos, sentimientos ambivalentes que pudieron irnos trasmitiendo hasta encontrar nuevas formas, formas transformadoras de enfrentar la realidad.

En nuestra práctica gran parte de los resultados positivos que hemos obtenido, están basados en la intervención temprana, que además de los aspectos analizados, en relación al niño y a su familia, también vehiculiza la integración del niño en el sistema educativo común, con mayores posibilidades de éxito.

Debemos, a la hora de instrumentar la integración, volver a dirigir el análisis en relación, al niño, la familia y la institución.

Al no existir acciones claras e inequívocas, del sistema educativo de apoyo a la integración, al tener que movernos por las grietas, por los espacios "no reglamentados" del sistema educativo, es mucho el tiempo que transcurre, y el esfuerzo, para poder lograr un código de comunicación entre el equipo de apoyo a la integración y los protagonistas de la institución educativa, que permitan desarrollar estrategias en común a los efectos de sostener al niño y a la familia.

En las circunstancias actuales, con el marco legal vigente, con la ley 16.095 vigente desde 1989 pero aún hoy, no reglamentada, con actores desde el sistema educativo que "reconocen" el derecho a la integración de los niños con necesidades educativas especiales, pero que no realizan ni las acciones administrativas ni educativas mínimas, para asegurar el pleno ejercicio de dicho derecho, el niño, pese a sus derechos corre el riesgo de transformarse en el "chivo emisario", en el no integrado, en el no incluido, en el segregado......

Algunas veces el equipo de apoyo a la integración, en lugar de ser vivido como un soporte, es vivido desde el lugar del que sabe, pudiéndose constituir en "perseguidor", despertando inseguridades, ansiedades del "no saber", y del cual hay que defenderse.

Como vemos mecanismos que analizamos a nivel del grupo familiar pueden, volver a repetirse a nivel del grupo dentro de la institución educativa y serán analizados en otros capítulos de este libro.

NOTAS

  1. Documento sobre Atención Temprana. Grupo de Trabajo de Prevención y Atención al Desarrollo Infantil. PADI. Gupo Interinstitucional sobre Atención Temprana. Madrid-España.1995
  2. Scherzer, Alejandro. La Familia, grupo familiar e instituciones. Desde la práctica, hacia la Salud. Ediciones de la Banda Oriental. Montevideo.1994. Tomo I pág. 175.
  3. Documento sobre Atención Temprana. Grupo de Trabajo de Prevención y Atención al Desarrollo Infantil. PADI. Gupo Interinstitucional sobre Atención Temprana. Madrid-España.1995
  4. Documento sobre Atención Temprana. Grupo de Trabajo de Prevención y Atención al Desarrollo Infantil. PADI. Gupo Interinstitucional sobre Atención Temprana. Madrid-España.1995
  5. Scherzer, Alejandro. ¿Quién Cura a Quién?.Multiples abordajes Psicoterapéuticos. Ed. Multiplicidades. Montevideo. 1997. Pág.34
  6. Scherzer, Alejandro. ¿Quién Cura a Quién?.Multiples abordajes Psicoterapéuticos. Ed. Multiplicidades. Montevideo. 1997. Pág.34
  7. Scherzer, Alejandro. La Familia, grupo familiar e instituciones. Desde la práctica, hacia la Salud. Ediciones de la Banda Oriental. Montevideo.1994. Tomo II pág. 127.
  8. Winnicott. D. La familia y el desarrollo del individuo. Ediciones Hormé. Buenos Aires. 1983.
  9. Winnicott.D. Los bebes y sus madres. Paidos. Buenos Aires.1989.
  10. Winnicott.D. Los bebes y sus madres. Paidos. Buenos Aires.1989.
  11. Jerusalinsky, Alfredo. Coriat,Elsa. Función materna y estimulación temprana. Experiencia controlada en 100 sujetos de 3 a 16 meses de edad cronológica. Cuadernos de desarrollo infantil. Centro L.Coriat. Buenos Aires. 1984
  12. Jerusalinsky, Alfredo. Coriat,Elsa. Función materna y estimulación temprana. Experiencia controlada en 100 sujetos de 3 a 16 meses de edad cronológica. Cuadernos de desarrollo infantil. Centro L.Coriat. Buenos Aires. 1984
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- Jerusalinsky,Alfredo; Coriat, Elsa. Función materna y estimulación temprana. Experiencia controlada En 100 sujetos de 3 a 16 meses de edad cronológica.Cuadernos del desarrollo infantil. Centro L.Coriat. Buenos Aires. 1983.

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-Mila, Juan. La evaluación Psicomotríz en la Estimulación Temprana. Primer Congreso Nacional de Estimulación temprana, Educación Especial y Psicomotricidad. Córdoba Argentiana. 1998.

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- Pobdbielevich,J; Mila,Juan; Ravera, Claudia. Abordaje terapéutico psicomotríz en bebes. 1eras.Jornadas sobre funciones maternales. Asociación mundial de psiquiatría de la primera infancia y profesiones afines. Buenos Aires. 1990

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 - Winnicott,D.W. La familia y el desarrollo del individuo. Ed. Hormé. Buenos Aires.1983.

- Winnicott,D.W.; Los bebes y sus madres. Ed. Paidos. Buenos Aires. 1989.


©1999. Juan Mila & Patricia Cabot. Contacte con los autores si desea reproducir este artículo en otro medio.

 

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