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Otras
Discapacidades. |
Dificultades de Aprendizaje.
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Nombre Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad.
Dirección http://www.geocities.com/HotSprings/Spa/4194/tdah.htm
Correo electrónico jmramos@geocities.com
Resumen Articulo
del Dr J.M. Ramos (Neuropediatra). La falta de atención y la inquietud constante en el
niño son síntomas que por lo general los padres comentan primero al médico de atención
primaria, con frecuencia alertados por los educadores. El trastorno por déficit de
atención con hiperactividad (TDAH), se engloba dentro de los trastornos psicológicos del
niño. Es una alteración del comportamiento que se caracteriza por falta de atención,
impulsividad, e hiperactividad.
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Dificultades del Crecimiento y el Desarrollo.  |
Nombre ADAC. Asociación para las Deficiencias que afectan al
Crecimiento y al Desarrollo.
Dirección http://www.geocities.com/HotSprings/Villa/4521/index.html
Correo electrónico m.abascal.000@recol.es
Resumen: ADAC
(Sevilla, España), es una Asociación de carácter privado, aconfesional, apartidista y
con fines no lucrativos, para el estudio, solución e integración de los Problemas de
Crecimiento y de otras patologías que afectan al Desarrollo corporal. Comprende
trastornos como: Agenesia del Bulbo Calloso, Acromegalia, Acondroplasia, Artritis Crónica
Juvenil, Artrogriposis, Déficit de Hormona de Crecimiento, Displasias Óseas, Baja Talla
Constitucional, Crecimiento Fetal Retardado, Hiperplasia Suprarenal Congénita,
Mucopolisacaridosis Síndrome de Hunter, Síndrome de Hurler, Síndrome de Maroteaux-Lamy,
Síndrome de Morquio, Síndrome de San Filippo, etc... y de cualquier otra
patología que pudiera surgir dentro del grupo de Patologías Relacionadas con el
Crecimiento y Desarrollo. En ADAC, disponen de abundante documentación sobre éstas
patologías, pero es su intención dar una información adecuada, en su web, a cualquier
afectado y a sus familias, a los profesionales de la sanidad y en general a cualquier
interesado de habla hispana, por ello irán incorporando documentación rigurosa,
elaborada por Médicos Especialistas, Profesionales e Instituciones Sanitarias que
colaboran desinteresadamente con ADAC. En su página web encontramos: ¿Quiénes somos? |
¿Qué ofrecemos? | Conózcanos mejor | Trastornos del Crecimiento | Novedad | Calendario
de actos | J.Directiva | Organismos Relacionados.
Nombre CRECER. Asociación Nacional para Problemas de Crecimiento.
Dirección http://www.geocities.com/HotSprings/9759/
Correo electrónico asoc_crecer@geocities.com
Resumen Página web dedicada a
los problemas de crecimiento. Interesantes sus informes sobre
déficits de crecimiento, Síndrome de Turner, descripciones de enfermedades, aspectos
psicológicos de los enfermos,... Añade accesos a direcciones relacionadas con el tema,
programas que desarrollan y una sección dedicada a un Centro Especial de Empleo.
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Epilepsia Progresiva de Lafora. 
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Nombre Asociación LAFORA - ESPAÑA.
Dirección http://www.arrakis.es/~lafora/index.htm
Correo electrónico lafora@arrakis.es
Resumen Esta
Asociación tiene como objetivos: Dar a conocer la enfermedad; Ayudar a financiar la
investigación sobre la enfermedad; Apoyar a los enfermos y a sus familias; Favorecer la
comunicación entre clínicos e investigadores y reunir en una federación a las
asociaciones de enfermos de Europa, para obtener ayudas de la Comunidad Europea. Su
página web contiene los Credenciales de la Asociación, y Descripción de la Enfermedad. |
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Esclerosis Tuberosa. 
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Nombre Asociación Andaluza de Esclerosis Tuberosa.
Dirección http://www.vnet.es/estu/estu.htm
Correo electrónico estu@vnet.es
Resumen Página
web dedicada a la Esclerosis Tuberosa. Entre otras cosas encotramos en su página: Ultimas
Noticias de la Investigación en esclerosis tuberosa; ¿qué es la esclerosis tuberosa?,
Boletines (información sobre la esclerosis tuberosa cedida por la Asociación de ET de
Gran Bretaña); Mi hijo tiene esclerosis tuberosa (Esta página tiene como propósito
explicar a los padres de los niños que padecen de ET, las diversas maneras en que se
presenta la enfermedad, explicar la naturaleza del padecimiento, hablar sobre las pruebas
que se deberán realizar, sobre el significado de los resultados de las mismas y tambien
proporcionarles apoyo), y Enlaces de interés relacionados con la esclerosis tuberosa. |
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La enfermedad de Tay-Sachs.  |
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Nombre La enfermedad de Tay-Sachs.
Dirección http://www.noah.cuny.edu/sppregnancy/march_of_dimes/birth_defects/sptaysachs.html
Correo electrónico webmaster@noah.cuny.edu
Resumen:
Este artículo forma parte de la colección "Hojas de Información de Salud
Pública" de NOAH. La enfermedad clásica de Tay-Sachs es un defecto de nacimiento
hereditario sumamente trágico. Los síntomas primero aparecen cerca de la edad de 6 meses
cuando un bebé, aparentemente saludable y feliz, gradualmente deja de sonreir, de gatear
o de voltearse, pierde su capacidad para agarrar o alcanzar con sus manos y con el tiempo
se queda ciego(a), paralizado(a) y sin conocimiento del mundo a su alrededor. Los bebés
con la enfermedad de Tay-Sachs carecen una enzima (proteína) llamada hexosaminidasa A
(hex A) que es necesaria para descomponer ciertas sustancias grasas en las células del
cerebro y de los nervios. Estas sustancias grasas se acumulan y gradualmente destruyen las
células cerebrales y nerviosas, hasta que todo el sistema nervioso central deja de
funcionar. En este artículo encontramos respuesta a si ¿Existen otras formas de la
enfermedad de Tay-Sachs aparte de la forma clásica que afecta a los bebés?, ¿Quién
está a riesgo de la enfermedad de Tay-Sachs?,
¿Cómo se transmite la enfermedad de Tay-Sachs?, ¿Cómo pueden las personas determinar
si son portadores?, ¿Existe algún tratamiento para la enfermedad de Tay-Sachs?, ¿Puede
ser diagnosticada la enfermedad de Tay-Sachs antes del nacimiento?, ¿Dónde es disponible
el examen selectivo para los portadores?, ¿Están los donatarios del March of Dimes
realizando alguna investigación sobre la enfermedad de Tay-Sachs?,
¿Cómo puedo aprender más sobre la enfermedad de Tay-Sachs?,... |
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Síndrome
del Maullido del Gato.  |
Nombre ASIMAGA. Asociación Nacional de Afectados por el Síndrome del Maullido
del Gato.
Dirección http://serbal.pntic.mec.es/~jpons4/pag1.htm
Correo electrónico jpons4@serbal.pntic.mec.es
Resumen Asociación
sin ánimo de lucro, cuyos objetivos son la atención familiar, estudio de las causas que
producen la afección, intergación social, educación, intercambios con otras
organizaciones y constituir un fondo bibliográfico sobre el Síndrome. Su página web
contiene información sobre el Síndrome, sobre la Asociación, Objetivos y enlaces a
otras páginas webs relacionadas con el tema. |
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Síndrome de
Moebius.  |
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Nombre: Fundación Síndrome de
Moebius (España).
Dirección: http://www.moebius.org/
Correo electrónico: mailto:moebius@digitel.es
Resumen: Asociación
creada en 1996 cuyos objetivos son principalmente: informar, educar, asistir y potenciar
la investigación del Síndrome. Este Síndrome descrito a finales del Siglo pasado, es
prácticamente desconocido para la medicina, así lo corroboran los afectados, que han
deambulado de médico en médico y solo con suerte han sido diagnosticados años más
tarde. Los afectados del Síndrome de Moebius no tiene ningún tipo de problema mental,
siendo catalogados de normales en test de inteligencia, y que los problemas que pueden
surgir son debidos a la falta de expresividad en su cara que lleva a los médicos a
diagnosticar cegueras, sorderas, retraso mental o incluso parálisis cerebrales, al no
tener respuesta facial en los recién nacidos a estímulos externos. Luego aparecen los
problemas sociales y de integración a causa de la falta de expresión, siendo rechazado
en los colegios y guarderías por la suposición del rechazo. En la página web de la
Asociación encontramos: La Fundación Síndrome de Moebius de España: Origen y Objetivos,
¿Qué es el Síndrome de Moebius?, Síntomas que se deben Buscar, Noticias, Formulario y
Enlaces. |
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Síndrome de
Prader-Willi. |
Nombre AESPW. Asociación Española Síndrome Prader-Willi
Dirección http://www.servicom.es/aespw/
Correo electrónico aespw@futurnet.es
Resumen Asociación
de carácter benéfico-asistencial sin ánimo de lucro. Objetivos, finalidades, concepto,
síntomas, links a otros sitios de interés. |
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